重度の心臓病と戦う小学4年生！
2021/12/11
おはようございます。
表題の件ですが、昨日知った長野県佐久市に住む方のお話です。
HP『ゆうちゃんを救う会』より
名前は【ゆうちゃん】生まれながらにして難病指定されている50万人に 1 人といわれる心臓病、
難治性の予後不良の疾患です。
見た目は通常の心臓と変わらないこともありますが、心臓自体が硬くなることで動きが悪くなり、
自身で心臓を動かすことが難しくなります。
原因は不明で一度診断されると進行は早く、突然死も起こりうる心臓病です。
症状が進行すると心臓移植以外に生きる道はないと言われています。
日本国内での臓器移植の実施件数は非常に少なく、国外での治療と専用航空機での渡航には
保険も適用されず、数億単位の莫大な費用がかかります。
2020年7月より、長野県安曇野市の県立こども病院にて病気と一生懸命戦っている、 ゆうちゃん。
現在、BNP数値(心臓を守るために分泌されるホルモンの数値)が通常の数十倍~数 百倍まで上がってしまい、
ICU(集中治療室)への入室・退室を繰り返してます。血液の輸血も必要で定期的に輸血を行い、
強心剤の投与も必須となっており、薬物療法にも限界が きている状態です。
同じ子を持つ親としてHPを見て涙が出そうになりました。
大きく何かできる事はありませんが、募金などもできるようになっておりますので
HPをみて何か協力などできる方はぜひよろしくお願いします。
